Až donedávna jsem si neuvědomovala, jak hodně je náš život jiný. Věděla jsem, že máme o něco více starostí, s Maku více práce. Péče o ni je mnohem dražší, ale o kolik, to mi prostě nedocházelo, neměla jsem to porovnání se zdravým děťátkem, které dnes již z části mám. Zjišťuji, že mít zdravé dítě, asi bych se hodně nudila.

 

Na děti, domácnost, běhání po úřadech, psaní odvolání, chození po doktorech (kromě Brna, kam jezdíme společně), jsem sama, manžel do práce odjíždí brzy ráno a vrací se pozdě večer, abychom měli vše, co nutně potřebujeme, hlídací babičky nemáme.

 

Než se malý narodil, měla jsem šílený strach, jak to zvládnu, vždyť se o zdravé dítě neumím ani postarat, vykoupat jej… Pak jsem zjistila, že ho mohu vzít jen tak bez podložky a nic se mu nestane, že když ho chytím za nohu, nezůstane mi kůže v ruce... Asi málo kdo by si k Maku pořídil další děťátko, ale my si Marečka moc přáli. Nyní mám ještě o trošku víc práce, Mareček je hodné, ale stále hladové a nespinkavé miminko, ale i to se dá zvládnout a jsme moc šťastní.

 

Naučili jsme se s EBD žít, i když tu nemoc nenávidíme.

 

Naučili jsme se neřešit, co jednou může přijít, i když se tomu snažíme předcházet. Naučili jsme se nehledět na to, co vše nemůžeme, ale koukat na to, co můžeme, co Maku může, a radovat se z toho. Neděláme si hlavu z toho, že Maku něco nezvládne, ale radujeme se z toho, co dokáže, co vše se zvládla naučit a jak moc je šikovná.

 

Naše Markétka je strašně moc šikovná a statečná holčička a její chuť do života by jí mnohý mohl závidět, ač nezažila jediný den bez bolesti, je jiná, než většina dětí s EBD, není to tiché dítě, co sedí smutně v koutku a neraduje se ze života, je veselá, hubatá, chvilku nevydrží na místě, je prostě šťastné dítě a my jsme za to vděční a věříme, že prožije krásný, šťastný život. A já se alespoň nenudím, protože na ni neustále musím dohlížet, jestli nevyvádí nějakou lumpárnu, při které by si mohla ublížit.

 

Makulce se rány tvoří, i když je na sebe hodně opatrná, i když se ji snažíme chránit. Nikdy se nestalo, že by byla bez ran, jednou jich má víc a pak zas o něco míň. Oproti zdravým dětem je na sebe mnohem opatrnější a ani to nestačí.

 

Od malinka se ji moc snažíme zapojit do běžného života, i když je to někdy hodně náročné, hlavně po psychické stránce. A tak si Makulka hraje, má kamarády, jezdíme na výlety, ozdravné pobyty pro lidičky s EB… Pokud to jen trochu jde, tak se snažíme nezakazovat a vždy vymyslet něco, aby to mohla dělat také, takže když jí dám například speciální návlečky, může si hrát na písku, když jí vyměkčím zadeček, může se sklouznout na skluzavce, když ji nabalím, může s tatínkem bobovat (i když u toho mi vlasy vstávají hrůzou), miluje jízdu na koni…

 

Makulka je stejné dítě, jako každé jiné a proto jsme se ji poprvé ve třech letech rozhodli přihlásit do školky. Chceme, aby Maku měla stejné možnosti se vzdělávat, být v dětském kolektivu, jako mají zdravé děti. Naší žádosti bohužel nebylo vyhověno (z důvodu velkého počtu přihlášených dětí).                      

 

 

Při každé aktivitě si může udělat puchýř či strženinu, kůžičku má tak jemnou, že ji odře i hrubší šev, výšivka na tričku. A tak musím být při výběru oblečení hodně opatrná, kde je jaký knoflík, zip, patentka, vyšitý obrázek, jestli je oblečení dost savé, neustále musí být zakrytá a tak nemůže nosit tílka, šatičky bez punčošek, kraťásky... Z nevhodných botiček se jí po chvilce se jí vytvoří na nožičkách puchýře a to člověk zjistí, až když je koupí, takže se nám nejednou stalo, že jsme holt byli nuceni pořídit jiné… Špatné uchopení, bouchnutí, škrábnutí, když se podrbe (což je neustále, rány ji hodně svědí a nic na to nepomáhá), když do něčeho narazí... , vše jí nadělá puchýře, či rovnou strhne kůži. Když upadne na kolena a dlaně, které má zavázané, udělají se jí přes celá kolínka a celé dlaně puchýře, v některých případech se i kůže strhne, stává se, že si pádem strhne i kůži z obličeje. Když upadne na špinavém povrchu, špína ze stržené rány nejde ven a tak se musí později i se stroupkem odstranit... A je toho mnohem, mnohem víc, na co jsme si museli „zvyknout” a co hlavně musí Maku vydržet.

 

Ve své podstatě, aby si neublížila, nesměla by dělat nic. Popravdě, já bych na jejím místě jen ležela a plakala, ale ona ne, je prostě úžasná, udělá si puchýř, strženinu, chvilku si popláče (většinou to hodně bolí, než to ošetříme) a za chvíli se zase usmívá a vymýšlí další nezbednosti.

 

Makulka má postižené i sliznice, takže jídlo smí jen rozmixované nebo měkkoučké buchtičky, nikdy se nemohla zakousnout do sušenky, křupek, jablíčka, dát si řízek… I když to vidí u ostatních, ví, že to nesmí, že by si ublížila a v případě, že jí to někdo nabídne, mu to (někdy smutně) poví. Ale má zas své dobroty, miluje čokoládové jogurty, pudinky a kinder čokoládu, kterou musí mít nakrájenou na velmi tenké plátečky, krémovou zmrzlinu, ryby…

 

 

Každý náš den začíná a končí ošetřováním pokožky a dutiny ústní, i během dne ošetřuji Maku tam, kde je právě třeba. Jednou za 3-4 dny jí převazuji celé tělíčko, což nám zabere 2- 4 hodiny, když má Maku strach, tak i víc, musím na ni opatrně, abych jí neublížila. Nic u ní nelze dělat násilím, vše u ní musí jít po dobrém.

 

Několikrát za den jí vyvazuji prstíky na rukou, abychom předešli srůstu prstů, což je velký problém u Makulčiny formy. Při každém převazu s nimi rehabilitujeme, abychom co nejdéle udrželi funkčnost rukou. Zatím se nám to úspěšně daří, i když to nemusí být věčně i přes to, že budeme vyvazovat i cvičit. Maku má zatím prstíky jen opticky zkrácené, už jako miminko začala přicházet o nehty, které již nemá, ale funkčnost rukou má zatím naštěstí zcela zachovánu. V budoucnu je možné, že bude muset spát s dlahami na rukou a jít na plastickou operaci, aby se prstíky uvolnily.

 

Ve třech letech přišla skoro o všechny zoubky, měla je též postižené. Kvůli velké kazivosti, kterou tato nemoc přináší (stejná složka jako chybí v kůži, chybí i tam, někdy se stává, že zoubky vylezou bez skloviny) nás Makulčina zubní lékařka doporučila do nemocnice v Motole. Tam nám řekli, že se ošetření bude muset dělat pod narkózou a že se pokusí ošetřit a zachránit maximum zoubků. Bohužel po zákroku nám řekli, že museli Makulce odstranit skoro všechny zoubky, jelikož byly hodně špatné, drolily se a lámaly. Na 4 zoubky, které jí zatím zbyly, je moc pyšná a těší se, až jí narostou nové. A my doufáme, že druhé budou lepší a nebude o ně brzy muset přijít zas.

 

Od narození má Makulka přirostlý jazýček, nemluví úplně čistě, později ji nejspíš čeká uvolnění, ale na to zatím nespěcháme, neboť má jazýček tendenci i přes rehabilitaci znovu přirůstat.

 

Je mnoho dalších těžkostí, které EBD s sebou nese a co se i přes dokonalou péči může stát.  EBD je komplexní onemocnění, postihuje i klouby, svaly tuhnou a tak někteří pacienti nemohou chodit a jsou na vozíku. I tuto možnost si uvědomujeme a proto preventivně rehabilutujeme a doufáme, že Maku chodit bude. V novém domečku, který bohužel stále není hotov, jsme i s touto možností počítali a tak bude částečně bezbariérový.

 

V brzkém věku po 20. roce života, někdy i dřív, se často z chronických ran objevuje karcinom kůže (kůže je hodně opotřebená, jizví se), chemoterapie není možná, ublížila by víc, než by pomohla, a tak dochází k amputacím.

 

Jsou chvíle, kdy je toho na mě také někdy až moc.  Vůbec nejhůř nesu Makulky větu: „Maminko, až budu velká, tak na sebe budu opatrná a nebudu už mít tu nemoc.” A já vím, že EBD prostě nezmizí, že tu s námi bude pořád a také vím, že se Makulky stav může třeba o trochu zlepšit, ale také výrazně zhoršit. Ale přesto těch šťastných chvil je víc a my si užíváme každého dne, kdy tu s námi Maku může být.

 

Při pohledu na Maku si vždy uvědomím, že pro ni má smysl žít dál a bojovat, že ona za to stojí. A když to zvládne ona, já musím taky.

 

Její úsměv a láska nám dodává šílenou sílu vše zvládnout. A zároveň vy, kteří stojíte při nás, pomáháte nám naplnit Makulky život štěstím a za to vám z celého srdce moc děkujeme.