EBD je potvora!
Říkají mi Makulka
Jmenuji se Markétka Svobodová. Narodila jsem se 16.5.
2005. Prvních pár hodin mého života se
zdálo, že jsem naprosto zdravá holčička. Pár
hodin po porodu se mi na tělíčku začaly vytvářet puchýře.
Narodila jsem se s velmi vzácným genetickým
onemocněním EPIDERMOLYSIS BULLOSA DYSTROPHIK (EBD),
které se projevuje hlavně na kůži, nicméně postihuje
též sliznice a klouby.
Má kůžička je křehká a jemná, jako jsou
motýlí křídla.
Maminka s tatínkem o mě říkají, že jsem
naprosto úžasná holčička, šikovná a hlavně
velká bojovnice. Svou láskou, úsměvem,
obětím a pozitivní povahou jim dodávám
sílu bojovat.
Jaká Makulka je a co ráda dělá
I přes určitá omezení je veselá holčička,
plná radosti, optimismu a chuti do života, která se
směje, hraje si a občas i zlobí.
Je hodně upovídaná, každému na
potkání hned poví, že je Makulka a jmenuje se
Markétka Svobodová, kde bydlí a kam
máme namířeno.
Když se jí něco nelíbí, nebo ji někdo
rozzlobí, umí být také pěkně
hubatá. Nic si nenechá líbit. Jednou dokonce
bouchla svou kamarádku Kačenku lopatkou na písek.
Ale už ví, že to nebylo správné, Kačenka už
také Makulce odpustila.
Na svůj věk má poměrně velkou slovní
zásobu, už umí i nějaké to říkadlo a písničku.
Ještě potřebuje pomoc při oblékání,
papání, při chůzi do schodů...
Makulka není vůbec klidné děťátko. Je
pěkné šídlo. Kolikrát mám co dělat,
abych ji uhlídala. Stačí jen chvilička a Maku hned
vymyslí nějakou lumpárničku, třeba chytá
rybičky v tatínkově akváriu. A vůbec jí při
tom nevadí, že je celá mokrá a že dostane vyhubováno.
Občas se i stane, že si udělá puchýř či
strženinu, ale za ty lumpárny to stojí!
Ráda tančí, jen slyší nějakou
písničku hned se začne vlnit. Už se pokouší i běhat,
ale bojím se ji nechat a stále na ni volám,
aby neběhala, mám strach, že si udělá
bolestivé bebino.
Snažíme se ji chránit, ale moc dobře víme,
že to úplně nejde, rány se Makulce dělají, i
když je na sebe moc opatrná.
Jsou dny, kdy je jí hůř, často mívá
bolavá očička, většinou je 2-3 dny nemůže otevřít,
přesto si hraje. Poslepu skládá skládačky,
poslouchá pohádky a popisuje, co tam bude za děj.
Takové dny jsou pro nás hodně náročné.
Snažíme se Makulku zapojit do kolektivu dětí.
Víme, že děti potřebuje a máje také moc ráda.
V dubnu se chystáme k zápisu do školky, už se
těší, až si bude s dětmi hrát, učit se a chodit na procházky.
Přejeme si, aby měla stejné možnosti jako ostatní děti.