Neznat tu reklamu, myslím si, že to říkají rodiče Jana a Tom. Neznám je dlouho, Makulce byl rok, když jsme se poznaly, ale od té doby, co je znám, vím, že tohle je jako o nich a o jejich otevřené a pravdivé povaze podívat se do očí všem těm věcem k řešení pro jejich Makulku.

 

Není to jenom samotná nemoc EB, která je nutí neustále něco řešit. Jsou to také všelijaké vyhlášky a nařízení, pravidla a číselníky zdravotní pojišťovny, zákony o příspěvcích, ale hlavně někteří (pro nás lidi bez postižení celkem obyčejní lidé), co mají o něčem, týkajícím se Makulky, rozhodnout.Není to jenom samotná nemoc EB, která je nutí neustále něco řešit. Jsou to také všelijaké vyhlášky a nařízení, pravidla a číselníky zdravotní pojišťovny, zákony o příspěvcích, ale hlavně někteří (pro nás lidi bez postižení celkem obyčejní lidé), co mají o něčem, týkajícím se Makulky, rozhodnout.

 

Není to jenom samotná nemoc EB, která je nutí neustále něco řešit. Jsou to také všelijaké vyhlášky a nařízení, pravidla a číselníky zdravotní pojišťovny, zákony o příspěvcích, ale hlavně někteří (pro nás lidi bez postižení celkem obyčejní lidé), co mají o něčem, týkajícím se Makulky, rozhodnout.

 

 

O tom, co je třeba řešit ohledně EB, bylo napsáno na Makulčině stránce hodně, a já přesto ještě něco přidám. Řešíte jako rodiče dětí bez postižení, zda vzít s sebou na výlet raději jogurt (kdyby přišly polykací potíže a nebylo jídlo možné nikde namixovat), nebo raději fáč a také krytí, polštář (kdyby byly v restauraci tvrdé židle), nebo raději kočárek (může tam být moc lidí a tlačenice by mohla mít následky ve formě puchýřů)?

 

Neřešíte!!!!

 

Na všechny tyhle věci si vždycky vzpomenu, že to maminka Makulky musí řešit, když se na něčem domlouváme a dozvím se: „tetka, neřeš to, naše Maku je prostě živel a ani při vší péči nemůžeme zabránit vzniku nových ran“.

 

Ano, Makulka je živel, miluji, jak zvládá všechna svá omezení a dokáže radostně řádit, rozdávat lásku a svoje důležité poznatky s ohromnou vervou a chutí do života.

 

O to víc ji miluji, že se ve své práci patnáct let setkávám s dětmi s různým  postižením a dovolím si říci, že takovouhle sebeúctu má málokteré z nich…, doufám, že Maku bude vždycky žít tak nějak takhle: …Není co řešit, mami, já se miluji, to se spraví, je dobře, že jsem tu!

 

A na nás a na Vás, kteří to čtete, je, pokusit se udělat svět ještě lepším místem k žití pro Makulku.

 

                                                                                             teta Hedvika