Poslední měsíce pro nás byly velmi náročné. Makulku čím dál častěji trápily polykací potíže, kolikrát se ráno probudila a nemohla polknout vlastní sliny. I hlen, pidi kousínek jídla, sotva viditelný okem jí bolestivě ucpal jícen a nemohla jíst, dokud se jí ten kousek nepodařilo vyzvrátit či neprošel a bolest neodezněla.

 

Ručičky, které se nám zatím stále daří udržet, se jí o něco víc zkrátily. Na kůži i v krvi ji trápila infekce, díky které se jí rány, které má po celém těle, velmi špatně hojily …

 

Ale přes ty všechny obtíže, které jí zužovaly, byla nadále veselé holčička a na první pohled by nikdo nic nepoznal, ani já jsem netušila, jak je její stav vážný…

 

Už je zas líp.

 

Makulka nejprve podstoupila v Brně pasáž jícnu (rentgen při kterém se pije kontrastní tekutina). Při pasáži se zjistilo, že má jícen místy zúžen na pouhý 1mm, je pro mě k nepochopení, že vůbec jedla a dokonce díky výživě, kterou už nějaký čas užívá, přibývala a rostla. Všechno oblečení je jí nějak krátké.

 

 

 

Paní doktorka nás po tomto nálezu chtěla hned hospitalizovat, ale vzhledem k tomu, že jsme sebou s Maku neměly žádné věci a byla s námi i babička s Marečkem, domluvila jsem se na hospitalizaci na druhý den, že dojedeme pro oblečení, ošetřovací materiály…

 

Po nástupu do nemocnice zavedli Makulce kanilu, kterou jí podávali ATB a kortikoidy a snažili se přeléčit infekci a doufali, že by otok který měla v krku, mohl splasknout a jícen se zprůchodnit. Makulka byla na kapačce většinu času dne, ale bohužel u dětí s EBD se nedá kanila pořádně přichytit a tak jí za těch asi deset dní co jí měla 5x vypadla a kapala do ručičky, při každém znovu napichování trvalo dvakrát až třikrát, než se jim podařila zavést, ručičky měla celé rozpíchané.

 

Po týdnu léčby znovu podstoupila pasáž jícnu, při které se zjistilo, že je jícen stále na 1-2mm, proto jí byla naplánována operace, dilatace jícnu (do krku se zavede balonek, který se po té nafukuje a tím srostlý jícen roztáhne - roztrhá). Makulka i já jsme se na operaci moc těšily, neboť jsme věděly, že bez ní nebude moci jíst. Maku se šíleně těšila, až si doma dá zas namixovaný řízek, bude si zase moc dát buchtičku, rozmixovaný párek…

 

Operaci Makulka zvládla skvěle, též díky Vám kteří jste na ni mysleli, za což moc děkuji a hlavně jí dilatace velmi pomohla. Když se poprvé napila, úplně se zakuckala, jak jí čajík rychle tekl do krku. Mohla jsem přestat cedit jídlo přes cedník, který jsem měla i sebou v nemocnici, aby se najedla. Samozřejmě nadále musím jídlo mixovat nebo zvládne malé kousky hodně měkké stravy. Jícen se bude zase zužovat, ale naštěstí se dá dilatace dělat opakovaně, takže až bude zase jícen zúžen na určitou hranici, čeká jí jeho rozšíření. Ve své podstatě je zázrak, že díky lékařské péči a troufnu si říct, i té mé, Makulka tuto operaci podstoupila až v 6 letech a její celkový zdravotní stav je takový jaký je.

 

V nemocnici jsme strávily 15 dní, daleko od domova, od blízkých.

 

Už před operací začala Makulka užívat dlouhodobě ATB, má udržovací dávku každý den a poslední krevní obraz, měla skoro jak zdravé dítě, i dětská paní doktorka z něj byla zaskočená, tak pěkný jej ještě nikdy neměla, úplně se mi z toho chtělo brečet.

 

Rány na těle nemá zcela bez infekce, ale daří se nám proti ní nyní lépe bojovat, myslím, že i díky kortikoidům, které musela Makulka užívat i po operaci, aby se jí jícen rychle nezhojil a zas nezúžil.

 

 

 

Ručičky dnes dostaly nové kamarádky, pro které jsme si dnes dojeli do Brna a to dlahy, se kterými bude muset Makulka každou noc spinkat, aby se jí ve spánku ručičky více nezkracovaly. Doufám, že si na ně Markétka brzy zvykne a opravdu je bude vnímat jako své kamarádky, které jí pomáhají. Nyní se moc těší, až s nimi bude spinkat. Ví, že bez nich by jí nešlo tak malovat a nemohla by se stát tou malířkou, jak si nyní plánuje. S Babičkou nám po cestě z Brna slibovala, že nám koupí za peníze z prodeje obrazů statky u Brna, abychom to neměly do Brna daleko, krásná auta, koně a dokonce i služebnictvo prý budeme mít, už se moc s babi těšíme J.

 

A ještě jednu krásnou zprávu máme, na začátku prázdnin jsme se dozvěděli, že bude letos Makulka prvňáček, už má koupenou krásnou aktovku a potřeby do školy.

Skoro každý den se mě ptá, kdy už bude září, že se moc těší do školy, až se bude učit číst a psát.

 

 

 

Moc ráda bych Vám všem, kteří jste s námi, poděkovala. Díky Vám Zrnka mohla Makulce zakoupit tolik potřebné krytí Mepilex transfer, pomohla mi s úhradou pobytu v nemocnici, zakoupením léků. Děkuji Vám všem, bez Vaší pomoci by byl náš život mnohem složitější.